Este Blog nace con la idea de enseñar al mundo, de una manera peculiar, la experiencia del trabajo con personas que sufren algún deterioro cognitivo (Demencias).
Muchas veces os cuesta comprender por qué me comporto de una manera determinada, y, sobre todo, no sabéis cómo abordar las situaciones comprometidas que por la particularidad de mi enfermedad surgen.
Este será el propósito principal de este blog, comentar circunstancias y situaciones que me ocurren, y cómo, desde el centro y junto con mi familia, se van adaptando y poniendo soluciones.
Para ello hablaremos de mí, una mujer incansable que lleno mi vida de travesuras para mí y de retos para vosotros.
Aquí empieza mi nueva vida:
“ Me llamo Pepa, tengo 78 años, acudo al centro de día de lunes a sábado. Aunque antes vivía con mi hija, hoy en día vivo sola en mi casa; tomaron esta decisión por varios motivos: lo primero es que uno como en su casa, en su espacio, su cama, etc., no esta en ningún sitio; segundo, porque el vivir sola, tener la responsabilidad de levantarme para cuando llega el transporte, mantener en condiciones la casa,etc. supone un desafío constante que mantiene mi mente en marcha, frenando el avance de mi demencia; y tercero, porque en el centro de día no creen que los hijos hayan de ser mártires y condicionar sus vidas completamente por el cuidado de sus padres; tan importante es mi vida como la de mi hija, dicen; de este modo, creen que todos salen ganando. Lógicamente, mi hija me supervisa a cada momento, me está llamando constantemente y además, tengo el botoncito de la cruz roja colgado al cuello por si me pasa algo. También los de Gerogarden están muy pendientes de mí, y eso que estoy todo el día con ellos…pues cuando estoy en mi casa también se preocupan por mi.
Mi patología principal dicen que se llama: Demencia frontal
Desde mi centro, que se dedican especialmente a pacientes con demencia, la explican así: Un paciente con una enfermedad en el lóbulo frontal conservará la capacidad de moverse, utilizar el lenguaje, reconocer objetos y otras muchas capacidades cognitivas. Sin embargo no todo es tan fantástico como a priori suena. Hay un símil muy bueno para entender lo que supone una demencia frontal, y es: “Un ejército sin líder”. Es decir, pueden hacer muchas cosas, y mantienen esa capacidad, sin embargo, carecen de un razonamiento lógico y cabal que dirija todas esas funciones preservadas.
Dicen que lo que me pasa se caracteriza también, entre otras cosas, por una profunda desinhibición. Si dejaseis de lado todas la convenciones sociales, si dijerais todo lo que se os pasa por la cabeza sin pensar en las consecuencias, si vivierais vuestra sexualidad sin tabúes, si os diera igual barato que caro, empezaríais a ver la vida como la veo yo, o para entenderlo mejor, como la ve una niña traviesa de 10 años sin el control de un adulto.
Poco a poco, y casi siempre de la mano de las historias que me ocurren en mi día a día, iremos desgranando los entresijos de las demencias, siempre buscando la parte divertida de la vida dentro de algo tan doloroso como es una enfermedad de estas características.
Antes de despedirme hasta la próxima vez, me gustaría compartir con vosotros una reflexión sobre las demencias, y así intentaré hacer siempre:
Hay que pensar, tanto en mi caso, como en otros muchos, que nosotros vamos a vivir la realidad de una manera determinada, y va a ser tan vivida y real como es la vuestra, de modo que tratar de convencer a una persona con una demencia como tengo yo, de que lo que estamos viendo, sintiendo, o de lo que somos conocedores, es falso, es algo tan difícil como innecesario. Gastáis como nuestros cuidadores muchas energías en esto, en reeducar, en regañar, en tratar de cambiar conductas y creencias y que entremos en razón, y esto solo lleva a conflictos y sobre todo, a que os frustréis. Seguro que puedes hacer el esfuerzo de cambiar eso por mi…
Os dejo que me llaman para hacer una cuentas, por las tardes me gusta que me pongan sumas, restas, multiplicaciones…
Pepa
Mi demencia y yo 