Elecciones

Llevan muchísimo tiempo en la tele hablando de las elecciones. Dicen que son europeas, no se muy bien qué significa eso de europeas. Ponen en la tele muchos debates y por más que lo intento, no entiendo lo que hablan. Y es que las personas como yo necesitamos que nos hablen sin prisas, lenta y suavemente, sin levantar el tono de voz;  necesitamos tiempo para interpretar lo que decís, y si no, que nos lo repitáis con otras palabras. Ayuda que nos orientéis utilizando nombres familiares y siempre identificándoos. Y ya sería perfecto si incluís en la conversación cosas que nos sirvan para orientarnos: el saber donde me encuentro, qué esta pasando a mi alrededor, quienes son los que están en ese momento conmigo y en general toda la información que consideréis  que nos va a hacer sentir menos confusos y más seguros.

 

Hoy domingo me parece que son las elecciones, porque en la tele salen personas votando. Así que voy a ir a votar, es lo que siempre he hecho y hoy no es diferente. La verdad es que no me apetece vestirme y arreglarme mucho para bajar ahí al lado, así que me pongo un batín muy bonito que tengo y me bajo a votar.  La gente me mira allí, no se si por cómo voy vestida, pero yo creo que hay problemas más importantes en la vida que una señora baje vestida a la calle de una forma o de otra. Pues la mar de cómoda fui y voté.

 

Al día siguiente, cuando lo conté, me preguntaron que cómo es posible que votara si no llevaba el carné encima, que era imposible. Fue muy fácil: yo fui, y le pregunte a un señor muy amable: ¿cuál tengo que coger? -¿ A quién quiere votar? Me contesto él. Le dije que a Felipe Gonzalez, y muy atento me dio un sobre y me dijo que me fuera a casa tranquila que ya había votado. Yo voté, estoy segura que voté porque ese señor tan simpático no me engañó y me fío de él.. Y recuerda, si yo creo que voté y no es así, ¿para qué gastar energías en tratar de convencerme de que no? Solo me hará sentir mal y no será beneficioso ni para ti ni para mi.

 

Quiero sentir, en la medida de lo posible, que todo es como siempre ha sido, que las cosas, si han cambiado, es para bien. Podemos conseguirlo juntos, y tu puedes ayudar a que sea así.

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No olvides que a ti no te olvido

Llevo días queriendo hablaros de algo, pero no hay manera de que recuerde sobre qué era… Hoy por fin me he acordado, y sobre lo que quiero hablaros es acerca de la memoria.

Lo primero que quiero decir es que aunque mis compañeros y yo hayamos perdido la memoria, o parte de ella, no significa que no sepamos quienes somos, donde estamos y sobre todo, no implica que no seamos capaces de hacer muchísimas cosas como las que vosotros hacéis.  Parece que porque no nos acordemos de algunas cosas ya seamos incapaces de hacer cosas por nosotros mismos, y eso no es así.

La memoria es verdad que es lo que primero nos falla a las personas con nuestra enfermedad, pero como sabréis, no es lo único. Lo que pasa es que lo de la memoria es lo que más llama la atención. Pero si os digo la verdad, creo que la memoria está sobrevalorada…No me acuerdo de lo que cené anoche, no me acuerdo de qué día es hoy y no sé cómo se llama el presidente del gobierno actual, pero os aseguro que de lo que verdaderamente importa en la vida, me acuerdo perfectamente. Sé que personas son importantes en mi vida, aunque no recuerde su nombre, pero cuando las veo sé que son alguien importante para mí y que las quiero a mi lado; esto no cambiará nunca y da y dará sentido a mi vida por mucho que quiera avanzar mi enfermedad.  Dicen que los enfermos como los que hay en mi centro no reconocemos a nuestros seres queridos; no estamos de acuerdo con esto. Aunque nos falle ponerle la etiqueta de nombre o del parentesco, los sentimientos están y quedarán intactos.

Esto es algo que los que tenemos esta enfermedad necesitamos que nuestros cuidadores entiendan y se lo graben en la cabeza, y se acuerden de ello cuando más difícil les pongamos las cosas. Seguro que le da ese aliento que muchas veces cuesta tanto tener.

Tal como soy

Domingo, 13:00 de la tarde, y estoy en el sillón viendo la tele. Siempre tengo puesta la primera cadena, me preguntan por qué no cambio nunca, y la verdad es que no se el por qué, pero me gusta tener siempre la primera cadena puesta.

Tengo hambre, así que voy a la cocina a comer alguno de los platos preparados que me deja mi hija. Siempre lo tengo todo hecho ya, porque como el gas lo tengo quitado, no puedo cocinar… lo tengo cortado por mi bien; me han explicado que a las personas que les pasa lo que a mi, nos deben adecuar cosas de la casa. En mi caso es importante no tener gas, ni tampoco tener la nevera llena con mucha comida; debo tener la comida indispensable en casa, porque si tengo mucha me pego atracones, como sin medida, y eso no es bueno para mi. Aunque si lo hago es porque tengo hambre, por eso hay veces que me da rabia.

Voy de camino a la cocina y por la ventana del patio interior sube un olor buenísimo; me asomo y hay unos señores haciendo una paella. Qué pinta tiene! Lo que daría por comer un poco de paella… Me asomo por la ventana y les pregunto: ¿me convidáis a un platito?  Los señores, muy amables, me invitan y además me siento a la mesa con ellos. Cuando conté esto se escandalizaron, por comer con unos completos desconocidos, pero no se qué tiene de malo. Lo que sí sé, es que si algo bueno tiene mi enfermedad, es que aunque me olvido de muchas cosas, también me olvido de los prejuicios, de lo que socialmente no está bien visto, etc., cosas que solo nos hacen más infelices. Y es que me muestro tal como soy, si tengo hambre como, si alguien no me cae bien no le trato, y en resumidas cuentas, hago todo lo que me apetece sin hacer daño a nadie. Si quiero dar un abrazo a alguien lo doy. Si alguien que acabáis de conocer os diera un abrazo, os sentiríais violentos, incluso pensaríais que es muy rara esa persona; ¿qué pena no? Yo no tengo esos problemas.

Dicen que tengo problemas de memoria por ejemplo. No estoy de acuerdo, porque yo me acuerdo de lo que me tengo que acordar, de lo importante. Si que es verdad que a veces me preguntan a las tres de la tarde lo que hemos comido hace un rato y no me acuerdo. Me acuerdo mejor de lo que me pasó hace cuarenta años que de lo que he hecho hace cinco minutos. Dicen que lo que más nos falla a las personas como yo es la memoria reciente, y eso es algo que los que nos cuidáis tenéis que tener muy presente para que no os frustréis y os enfadéis. Si me decís que no pase al salón porque está el suelo mojado y a los tres minutos entro, no es para fastidiar, es porque se me ha olvidado que me lo habíais dicho. Sé que decir las cosas tantas veces es muy cansado, pero yo intento acordarme de todo, y hay veces que no puedo. La dificultad para establecer nuevos recuerdos es algo que nos vuelve muy dependientes, y es por eso que en ese sentido necesitamos toda vuestra comprensión. Y no se os olvide que valoramos y apreciamos la paciencia que tenéis con nosotros y todo lo que hacéis y sacrificáis por nuestro bienestar.

Gracias…

Las mejores cosas pasan cuando hay luz en nuestra vida

Hola a todos.

Hay una cosa que no entiendo, por qué en el centro de día y mi familia me dicen que está mal que coja un par de ciruelos en la frutería de los chicos morenos de bajo de mi casa. ¿Con todos los que tienen qué más dará dos más o dos menos? Yo si tuviera cincuenta kilos de ciruelos como tienen ellos no me importaría regalarle dos a alguien que me los pidiera. Me dicen que no está bien y que los chicos se pueden enfadar, pero yo, me digan lo que me digan, creo que son unos exagerados y que no va ningún sitio una migaja de fruta que cogí un día…   es lo que dicen siempre en el centro, que cuando personas como yo vemos algo de una determinada manera, es muy difícil que cambiemos de opinión. Pero yo también pienso… ¿Siempre van a tener razón ellos? Alguna vez tendré razón yo!

 

En las personas con esta enfermedad, además de los famosos olvidos, de los que os hablaré más adelante (si me acuerdo…), una de las cosas que primero me detectaron  que no iban como toca son las relacionadas con cosas que no se pueden ver, que no son evidentes. Os pongo un ejemplo muy claro, y que está relacionado directamente con mi caso en la frutería: el dinero.

Con el dinero ocurre que para mi 3 euros puede ser caro y barato a la vez. Caro si es una barra de pan y barato si son unos zapatos. Saber cuanto dinero tengo, qué quiero comprar y qué necesito realmente, saber cuánto cuesta, valorar si ese precio es justo, y si con lo que llevo me llega para pagarlo…no serán lo mismo pesetas que euros? uff, son tantas cosas que hay que saber que me duele la cabeza de pensarlo, así que no lo pienso, lo hago. En cosas así se ve claramente lo que dice mi hija, que algo no va bien.

No entiendo por qué dicen que hay cosas que ya no puedo hacer yo sola, si yo me veo estupendamente! Por ejemplo, hace un tiempo la directora de mi centro tuvo un xiquet. Y yo, cuando me dejó el transporte en casa pensé: voy a ir a verla. Poniendo la oreja averigüé en qué hospital estaba. Esperé que se fuera el coche y me fui andando al hospital. Entre por la puerta y pregunté por la señorita Geles. Como por el nombre no la conocían les dije que es una chica que estamos en un centro de día y que yo la llamo así. Al final no se como pero me dijeron el número de su habitación, llegué y pude verla a ella y al seu xiquet.

Se asustan mucho de que haga esas cosas, por si me pierdo o me caigo, pero yo si lo hago es porque sé que puedo.

Me dicen que son esos desafíos, el vivir sola, el hacer tantas cosas por mi misma, etc., lo que mantiene mi cabeza funcionando. Y que nuestra cabeza, además de nuestro cuerpo, esté en marcha es muy importante. Os explico lo que me ha parecido entender que pasa en nuestra cabeza con esta enfermedad. Tenemos unas cositas pequeñitas en el cerebro que las llaman de con un nombre muy raro, pero que hay millones; la enfermedad lo que hace es que va matándolas. Pero lo bueno me han dicho, es que las que quedan vivas, con las actividades que hacemos en el centro y haciendo que nuestra cabeza funcione, se conectan unas a otras haciéndose más fuertes y listas, y compensando así todas que han muerto. Así se consigue frenar esta enfermedad, pero claro, requiere esfuerzo y trabajo, como todas las cosas importantes en la vida.

 

Mi propia demencia me hace no comprender muy bien que es lo que me pasa, pero lo que sí que me he dado cuenta es que hay que afrontarlo de frente y que pese a todo y ante todo soy feliz. Tanto yo como mi demencia. Cuando mi hija asumió lo que me pasa y buscó ayuda profesional, averiguó cuales eran las mejores soluciones para contener mi enfermedad, y decidió actuar, desde entonces, estoy mucho mejor. Y es que esto no se cura, pero se puede frenar su avance. Os iré contando cómo he aprendido a vivir de nuevo y qué cosas hago en mi día a día para evitar anochezca. Las mejores cosas pasan cuando hay luz en nuestra vida…

Presentación

Este Blog nace con la idea de enseñar al mundo, de una manera peculiar, la experiencia del trabajo con personas que sufren algún deterioro cognitivo (Demencias).

Muchas veces os cuesta comprender por qué me comporto  de una manera determinada, y, sobre todo, no sabéis cómo abordar las situaciones comprometidas que por la particularidad de mi enfermedad surgen.

Este será el propósito principal de este blog, comentar circunstancias y situaciones que  me ocurren, y cómo, desde el centro y junto con mi familia, se van adaptando y poniendo soluciones.

Para ello hablaremos de mí,  una mujer incansable que lleno mi vida de travesuras para mí y de retos para vosotros.

Aquí empieza mi nueva vida:

“ Me llamo Pepa, tengo 78 años, acudo al centro de día de lunes a sábado. Aunque antes vivía con mi hija, hoy en día vivo sola en mi casa; tomaron esta decisión por varios motivos: lo primero es que uno como en su casa, en su espacio, su cama, etc., no esta en ningún sitio; segundo, porque el vivir sola, tener la responsabilidad de levantarme para cuando llega el transporte, mantener en  condiciones la casa,etc. supone un desafío constante que mantiene mi mente en marcha, frenando el avance de mi demencia; y tercero,  porque en el centro de día no creen  que los hijos hayan de ser mártires y condicionar sus vidas completamente por el cuidado de sus padres; tan importante es mi vida como la de mi hija, dicen; de este modo, creen que todos salen ganando. Lógicamente, mi hija me supervisa a cada momento, me está llamando constantemente y además, tengo el botoncito de la cruz roja colgado al cuello por si me pasa algo. También los de Gerogarden están muy pendientes de mí, y eso que estoy todo el día con ellos…pues cuando estoy en mi casa también se preocupan por mi.

Mi patología principal dicen que se llama: Demencia frontal 

Desde mi centro, que se dedican especialmente a pacientes con demencia, la explican así: Un paciente con una enfermedad en el lóbulo frontal conservará la capacidad de moverse, utilizar el lenguaje, reconocer objetos y otras muchas capacidades cognitivas. Sin embargo no todo es tan fantástico como a priori suena. Hay un símil muy bueno para entender lo que supone una demencia frontal, y es: “Un ejército sin líder”. Es decir, pueden hacer muchas cosas, y mantienen esa capacidad, sin embargo, carecen de un razonamiento lógico y cabal que dirija todas esas funciones preservadas.

 Dicen que lo que me pasa se caracteriza también, entre otras cosas, por una profunda desinhibición. Si dejaseis  de lado todas la convenciones sociales, si dijerais  todo lo que se os  pasa por la cabeza sin pensar en las consecuencias, si vivierais vuestra sexualidad sin tabúes,  si os diera igual barato que caro, empezaríais a ver la vida como la veo yo, o para entenderlo mejor, como la ve una niña traviesa de 10 años sin el control de un adulto.

Poco a poco, y casi siempre de la mano de las historias que me ocurren en mi día a día, iremos desgranando los entresijos de las demencias, siempre buscando la parte divertida de la vida dentro de algo tan doloroso como es una enfermedad de estas características.

Antes de despedirme hasta la próxima vez, me gustaría compartir con vosotros una reflexión sobre las demencias, y así intentaré hacer siempre:

Hay que pensar, tanto en mi caso, como en otros muchos, que nosotros  vamos a vivir la realidad de una manera determinada, y va a ser tan vivida y real como es la vuestra, de modo que tratar de convencer a una persona con una demencia como tengo yo, de que lo que estamos viendo, sintiendo, o de lo que somos conocedores, es falso, es algo tan difícil como innecesario. Gastáis como nuestros cuidadores muchas energías en esto, en reeducar, en regañar, en tratar de cambiar conductas y creencias y que entremos en razón, y esto solo lleva a conflictos y sobre todo, a que os frustréis. Seguro que puedes hacer el esfuerzo de cambiar eso por mi…

Os dejo que me llaman para hacer una cuentas, por las tardes me gusta que me pongan sumas, restas, multiplicaciones…

Pepa